Se dovessi indicare un colore per ogni sensazione legata alla fibrosi cistica partirei dal nero, stato d’animo in cui si trovano due genitori ai quali viene data la notizia che il proprio figlio ha la fibrosi cistica.
Questa è una grave malattia dalla quale ancora oggi non si guarisce e viene trasmessa da genitore a figlio così come avviene per la talassemia. È caratterizzata dalla produzione di muco denso e viscoso che va a danneggiare diversi organi. I più colpiti sono i polmoni dove, il catarro, anziché essere liquido e facilmente eliminabile con qualche colpo di tosse, è denso, viscido e rimane attaccato ai polmoni. Si infetta facilmente e va incontro ad infezioni anche gravi ma soprattutto ricorrenti. Per cui, negli anni, i polmoni vengono danneggiati, la funzionalità respiratoria peggiora sino ad arrivare all’insufficienza respiratoria cronica. Ci sono malattie come il cancro che esibiscono evidenti segni, disabilità fisiche che si vedono ed inducono sentimenti forti, sulle quali è più facile per i media montare una notizia che colpisca le persone e facilitare in questo modo le raccolte fondi per la ricerca scientifica. La fibrosi cistica invece non si vede se non agli stadi più avanzati, ed in ogni caso quello che vedreste è probabilmente, ma non necessariamente, una persona molto magra, che tossisce in continuazione ed ingobbita dallo sforzo di respirare.
Ora, provate a mettervi nei panni di questi genitori, i quali si sentono dire che i loro figli dovranno affrontare per tutta la vita delle cure pesanti e giornaliere fatte di aerosol, antibiotici, pasticche, flebo e ricoveri ospedalieri ricorrenti che non porteranno alla guarigione.
Mettetevi nei loro panni quando leggeranno su enciclopedie scientifiche impolverate che il loro figlio forse non arriverà a compiere vent’anni.
Nero. Nero più totale.
Ma come sempre la verità sta nel mezzo. Ed ecco allora il rosa. Un futuro sempre più roseo grazie alle cure attuali che hanno permesso di raddoppiare l’età media rispetto ai primi anni Novanta e di migliorare lo stile di vita. Il tutto attraverso
aerosol che mirano a fluidificare il muco denso prodotto per favorirne l’espulsione,
antibiotici per via orale ed endovenosa per prevenire e combattere le infezioni polmonari,
fisioterapia respiratoria, fatta quotidianamente e più volte al giorno, per rimuovere il muco dai bronchi, attraverso la ricerca scientifica che mira a guarire la malattia o a bloccare alle prime tappe il meccanismo che porta alla compromissione degli organi.
L’avvento di nuove tecniche chirurgiche hanno inoltre reso attuabile nei casi avanzati di malattia, il trapianto polmonare che offre un’ulteriore chance per aumentare l’aspettativa di vita.
E infine il verde.
Sembra scontato parlare di colore verde, di speranza, ma è proprio questo che il volontariato deve portare avanti. Tenere acceso questo colore per chi come me e tante altre persone è affetto da una patologia incurabile.
Assistenza e volontariato sembrano due parole normalissime, ma riflettete realmente su cosa è il volontariato: un servizio gratuito? un modo per sentirsi importante? Un modo per fare del bene? Un modo per sentirsi utili? Io credo sia molto di più. E’ una sorta di amore.
Un gesto d’amore che riversiamo verso il prossimo, un gesto che vuole essere una pacca sulla spalla di ognuno di voi, che possa accompagnarvi nel cammino della vita, qualunque esso sia.
Per questo l’associazione fibrosi cistica sardegna onlus di cui sono presidente, lotta per i diritti dei pazienti, sostenendo progetti che si occupano di ricerca scientifica ma soprattutto di ricerca clinica. Questa scelta è certamente voluta. In questo modo cerchiamo di essere un punto fermo per il paziente, un ponte tra loro e l’unico Centro Regionale di cura, che ha sede all’ospedale Brotzu di Cagliari.
Lo scorso anno abbiamo dato il via al finanziamento di un master in Riabilitazione Respiratoria alla fisioterapista che da anni collabora con il nostro Centro Fibrosi Cistica, facendoci carico delle spese d’iscrizione e dei viaggi, del vitto e dell’alloggio.
Abbiamo scelto di affrontare quest’investimento nella prospettiva del raggiungimento di un approccio sempre più specialistico in ambito fisioterapico. Come ho detto infatti, la fisioterapia respiratoria rappresenta uno degli strumenti per contrastare l’evoluzione della malattia.
Per testimoniare la vicinanza dell’Associazione nei confronti dei pazienti, è stata installata una linea wireless per il collegamento internet nel Reparto di Pediatria del Centro FC, per offrire uno strumento di svago ai pazienti durante i frequenti ricoveri, della durata di circa due settimane.
In alcune occasioni l’associazione ha fornito un aiuto economico a favore di pazienti o delle loro famiglie con particolare disagio economico.
Quest’anno invece abbiamo partecipato al finanziamento del Progetto Cartella Clinica Computerizzata e al finanziamento dell’installazione dello stesso software nel Centro Fibrosi Cistica. Il progetto di Cartella Clinica Computerizzata è un ulteriore passo avanti nel campo della ricerca clinica. Con questo progetto si vuole riprendere il discorso del Registro Italiano della FC, interrotto anni fa, dove venivano raccolti i più svariati dati riguardanti i pazienti di fibrosi cistica: la Regione di nascita e di residenza, la data di nascita, il sesso, l’età e le modalità di diagnosi, il valore del test del sudore, la tipizzazione genetica e la presenza di insufficienza pancreatica. Inoltre, il Centro FC in cui il paziente è in cura, indica l’eventuale data di morte e la causa o, se il paziente non si è rivolto al Centro da più di un anno.
Ora con la Cartella Clinica Computerizzata, si avrà modo di aggiungere nuovi dati e mettere in compartecipazione tutti i dati raccolti annualmente con i Centri di cura Fibrosi Cistica presenti nel territorio italiano e stilare degli studi epidemiologici.
Tutto questo è stato fatto grazie all’attività di raccolta fondi promossa sia dalle famiglie colpite direttamente, che spesso non vogliono mettersi in prima linea, e da estranei che sposano la nostra la causa e si mettono a completa disposizione come se la cosa li riguardasse personalmente. E questo, credo sia il motore che spinge questo meccanismo a ciclo continuo. Tutto questo è possibile solo grazie a voi, ad ognuno di voi, che oggi siete qui ad ascoltarci, magari diventerete sostenitori e divulgherete quanto facciamo. E anche a voi che magari in questo momento state criticando per il tempo che vi sto rubando. Ma alla fine cos’è il tempo? Un respiro che a noi malati troppo spesso viene a mancare.
Pierpaolo Baingiu.
Un ringraziamento particolare va al mio mentore, Guido Passini.
Cari pazienti, genitori e associati,
quest’anno è cominciato nel migliore dei modi, sotto il punto di vista associativo.
Un doveroso ringraziamento va a chi ha acquistato i biglietti della Lotteria 2011 (4962, circa 200 in più rispetto allo scorso anno) e a chi li ha venduti per noi. Grazie ai cinque sponsor (Cafè Noir; Ristorante Lassis; Tipografia Mantega; San Giorgio di Todde, legna da ardere; Zania, servizi call center) che hanno coperto le spese dei biglietti. Grazie alle imprese (Ditta Il Ghiro; FlossLab) e alle persone che hanno creduto in noi, premiandoci con generose offerte e offrendoci i 16 premi.
Durante l’assemblea è stato eletto un nuovo vicepresidente, Raffaele Carboni, già consigliere all’interno del Direttivo, che sostituisce Paola Urru, dimissionaria. Da parte nostra le vanno i nostri ringraziamenti per ciò che ha fatto in questi cinque anni. Inoltre entrerà a far parte del Direttivo, come consigliere, Guido Passini, paziente trentatreenne, romagnolo, ideatore del progetto letterario “Senza Fiato” e “Senza Fiato2”.
Come sapete, in quest’assemblea s’è svolto il primo incontro denominato “Fibrosi Cistica: parliamone insieme” tra pazienti/famiglie e Dottor Zanda, responsabile del Centro di Cura di Cagliari. Ho tratto conclusioni positive, con diverse cose che si potranno migliorare. Ma tutto stava nell’iniziare. Non sono state trattate tematiche particolari, cosa che invece avverrà a partire dal prossimo incontro, a maggio sicuramente.
Col nuovo Direttivo abbiamo pensato di istituire un nuovo tesseramento (il modulo lo potete trovare in allegato in questa lettera o sul nostro sito). Cosa cambia: come potete vedere, chiediamo preferibilmente un indirizzo mail o un profilo Facebook, dove poter inviare le nostre comunicazioni. In questo modo abbatteremo i costi di spedizione che andranno ad incrementare i guadagni dell’associazione. Naturalmente per chi non ha dimestichezza con le mail, continueremo a recapitare le lettere per posta, senza alcun problema.
Abbiamo deciso che continueremo ad inviare comunicazioni solo alle persone che in questi ultimi tre anni hanno sostenuto l’associazione, semplicemente rinnovando il tesseramento. Eviteremo così di essere un peso nei confronti di persone che non hanno mai mostrato interesse nelle nostre attività o che l’hanno fatto una tantum.
Il motivo di questa scelta radicale? Vorremmo cominciare a lavorare con persone che sentiamo vicine, così com’è successo nel 2011.
Chiediamo quindi ai vecchi tesserati e ai nuovi, di compilare il nuovo modulo e inviarcelo compilato tramite mail o posta. In seguito poi procederemo all’invio della tessera.
Abbiamo diversi obiettivi quest’anno. Uno di questi è incrementare il numero di iscritti: questo è il modo migliore per credere in noi! A disposizione per qualsiasi chiarimento o consiglio.
Cagliari 09/02/2012 Pierpaolo Baingiu
]]> La Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus (LIFC) rappresenta 6000 pazienti affetti dalla malattia e circa 3.000.000 di portatori sani. La fibrosi cistica è una malattia estremamente complessa per la quale non esiste ancora una cura, ma per la quale l’Italia si è dotata di una legge molto avanzata già dal 1993 che, unitamente alla ricerca, ha consentito di avere oggi una sopravvivenza vicino ai 40 anni.
Ora la LIFC è fortemente preoccupata per la discussione sul nuovo Patto per la Salute 2013-2015 nella quale sarà considerata “l’abolizione della quota di Finanziamento Finalizzato del FSN (AIDS, Fibrosi cistica, etc.) con messa a disposizione delle Regioni delle risorse dedicate nel fondo indistinto”. Come prevede la Legge 23 dicembre 1993, n. 548 sulle disposizioni per la prevenzione e la cura della fibrosi cistica, le regioni devono predisporre nell’ambito dei rispettivi piani sanitari, azioni programmate quali la cura e la riabilitazione, la prevenzione primaria, l’informazione e la formazione sanitaria e tutti gli interventi diretti a fronteggiare la fibrosi cistica, considerando la malattia di alto interesse sociale.
In un clima di tagli, la richiesta da parte delle Regioni di svuotare di contenuto economico la legge 548/93 produrrebbe gravi danni sia in termini di sopravvivenza sia in termini economici, vanificando le stesse intenzioni delle Regioni. Stupisce e preoccupa che siano le stesse Regioni a introdurre una riflessione del genere contro una legge avanzata, presa come modello da altre patologie e che in Italia ha portato enormi benefici sia in termini di organizzazione, che di risparmi e non ultimo in termini di durata della vita per i pazienti FC.
La legge, che rappresenta un unicum internazionale, è finanziata in misura insufficiente, in quanto i fondi non sono mai stati rivalutati mentre i pazienti sono raddoppiati, con complessivi € 4.390.000 a valere sul FSN, dei quali € 3.100.000 per l’assistenza e € 1.290.000 per la ricerca, ripartiti tra le Regioni in base al numero dei malati e degli abitanti. L’Italia ha ottimizzato le risorse riducendo i costi ed è diventato il paese in Europa con la migliore sopravvivenza (età mediana 21,13 anni contro 15,71 della Francia, 18,71 dell’Inghilterra, 17,63 della Germania, 12,4 della Grecia, etc) . [dati Registro Europeo FC].
I principi ispiratori della legge ritengono la malattia importante per la sua gravità, per la complessità di manifestazioni cliniche e di bisogni di cure, per gli elevati costi assistenziali ed i complessi bisogni organizzativi, ed infine per la necessità d’investimenti di ricerca scientifica qualificata. In questi anni le associazioni hanno sostenuto con tutte le energie possibili, soprattutto economiche, i centri di cura di riferimento, ma nel caso si dovesse attuare la proposta che toglierebbe i finanziamenti, siamo assolutamente certi che per quanto riguarda i pazienti affetti da fibrosi cistica quel diritto alla salute tanto auspicato dai nostri padri costituenti verrebbe meno. Mercoledì 8 febbraio 2012 la Conferenza delle Regioni discuterà la proposta per il Patto per la Salute 2013-2015 e noi non vogliamo scoprire che la malattia forse ha trovato un potente alleato, o meglio un complice proprio in coloro che dovrebbero assicurarci la salute.
]]> Oggi, sabato 14 gennaio 2012 alle ore 10.40 preso la Sala delle Mura, Cagliari, si sono riuniti i soci dell’Associazione Sarda per la lotta contro la Fibrosi Cistica Onlus per discutere e deliberare del seguente ordine del giorno:
- Breve resoconto delle attività dell’Associazione nel 2011
- Primo incontro “Fibrosi Cistica, parliamone assieme”
- Nomina del nuovo Vice Presidente
- Estrazione dei premi della Lotteria di Natale 2011
Prende parola il Presidente dell’Associazione Pierpaolo Baingiu che, dopo aver illustrato in poche parole la composizione del Direttivo e i fini dell’Associazione, elenca tutte le attività svolte nel 2011.
• Restyling della grafica dell’associazione (sito internet, depliant, manifesti e tessere)
• Progetto pergamene solidali
• Manifestazione 7 maggio al Centro Commerciale Auchan Marconi di Cagliari
• Partecipazione al finanziamento Progetto Cartella Clinica Computerizzata (CAMILLA) e finanziamento completo dell’installazione software e del corso all’equipe del Centro FC
• Finanziamento del corso “Ventilazione non invasiva” ad Antonella Ortu, responsabile fisioterapista del Centro FC
• Banchetti in occasione di “Notte sotto le stelle” nella provincia di Torino.
• Partecipazione alla “Giornata della ricerca” della Fondazione FFC
• Pierpaolo Baingiu rappresenta i pazienti FC nella maratona Telethon
• Lotteria di Natale
Il presidente, soffermandosi sul fatto che l’associazione prediliga il finanziamento dell’assistenza al paziente e al Centro di Cura di Cagliari, afferma che, il contributo alla ricerca scientifica sia stato comunque fornito durante la Giornata della Ricerca, collaborando con la Delegazione di Cagliari.
Viene spiegata inoltre la diversa pianificazione della Lotteria di Natale rispetto agli anni precedenti. Quest’anno la spesa dei biglietti è stata interamente coperta dalle offerte di cinque sponsor e si è voluto sfruttare il periodo natalizio per incrementare le vendite.
Il presidente ringrazia di cuore le due imprese che hanno donato all’associazione delle cospicue offerte, la ditta Il Ghiro e Floss Lab, e la famiglia di un paziente appena scomparso, che ha voluto ricordarlo donando una cospicua somma.
Il Presidente illustra i vari obiettivi, ancora non definiti, per il 2012. In primis, un nuovo tipo di tesseramento. Nel nuovo modulo di tesseramento verrà richiesto preferibilmente un indirizzo mail o un profilo Facebook, dove poter inviare le comunicazioni. In questo modo verranno abbattuti i costi di spedizione che andranno ad incrementare i guadagni dell’associazione. Verrà fatto un taglio, o meglio, verranno inviate le comunicazioni solo alle persone che in questi ultimi tre anni hanno sostenuto l’associazione, semplicemente rinnovando il tesseramento. Si vuole evitare così di essere un peso nei confronti di persone che non hanno mai mostrato interesse nelle attività dell’associazione o che l’hanno fatto una tantum.
Tra gli altri obiettivi c’è quello di organizzare a maggio una giornata regionale della fibrosi Cistica, dove i volontari organizzeranno nei propri paesi un banchetto con lo scopo di promuovere la ricerca scientifica, attraverso ciò che a loro sarà più consono, come la vendita di fiori, dolci, ecc. Il ricavato verrà utilizzato per l’adozione parziale di un progetto scientifico della Fondazione Fibrosi Cistica.
Si continueranno a promuovere le pergamene solidali che nel 2011, anno di lancio, hanno avuto un discreto successo e verrà riproposta la Lotteria di Natale, a dicembre.
Il presidente ne approfitta per presentare la candidatura di Raffaele Carboni come vicepresidente. Già presente all’interno del Consiglio Direttivo come consigliere, Carboni andrà a sostituire la dimissionaria vicepresidente Paola Urru. Si procede per alzata di mano. Il consenso è unanime e Carboni viene eletto vicepresidente. Entra a far parte del Consiglio Direttivo, in veste di consigliere, Guido Passini, paziente romagnolo trentaduenne. Si procede per alzata di mano e il consenso è unanime anche in questo caso.
In conclusione viene proiettato l’intervento del Presidente alla maratona Telethon, svoltasi a Dicembre, durante il programma Uno Mattina in famiglia.
Viene data la parola a Dottor Zanda, responsabile del Centro di Cura di Cagliari che elogia l’Associazione per gli impegni portati a termine nell’anno appena conclusosi e presenta il primo di vari incontri denominati “Fibrosi Cistica: parliamone assieme”, una sorta di faccia a faccia tra lui stesso e i pazienti e le famiglie.
Dopo il buffet, si passa all’estrazione dei premi.
Dopo verifica risultano venduti n°4962 biglietti e n°1805 non venduti. Si procede all’estrazione iniziando dal sedicesimo premio.
SEDICESIMO PREMIO: RACCOLTA DI POESIE E RACCONTI “SENZA FIATO 2″ al biglietto n°2233
QUINDICESIMO PREMIO: DVD “UN SOFFIO VERSO OVEST” al biglietto n°2422
QUATTORDICESIMO PREMIO: VASO ARTIGIANALE IN TERRACOTTA al biglietto n°1956 (donato dal Trust Guido e Davide)
TREDICESIMO PREMIO: FRIGO PORTATILE al biglietto n°3905 (donato da Anna Paola Cabras)
DODICESIMO PREMIO: SET DI TAZZINE DA SEI IN PORCELLANA al biglietto n°2554 (donato da Thun)
UNDICESIMO PREMIO: BRACCIALE IN ACCIAIO al biglietto n°5345 (donato dalla Fam.Sanna)
DECIMO PREMIO: STAMPANTE CANON al biglietto n°1953 (donato dalla Famiglia Sanna)
NONO PREMIO: CORNICE DIGITALE KODAK al biglietto n°2572 (donato dalla Famiglia Sanna)
OTTAVO PREMIO: OROLOGIO UNISEX MORELLATO al biglietto n°2056 (donato dalla Famiglia Sanna)
SETTIMO PREMIO: GIOIELLO MORELLATO al biglietto n°2226 (donato da Chiara Bacciu)
SESTO PREMIO: SERVIZIO DI PIATTI PER 12 PERSONE al biglietto n°0289 (donato da Chiara Bacciu)
QUINTO PREMIO: CIONDOLO IN OSSIDIANA al biglietto n°1750 (donato da Famiglia Cabras)
QUARTO PREMIO: APPENDIABITI in ferro battuto al biglietto n°5308 (donato da Famiglia Cabras)
TERZO PREMIO: NETBOOK ASUS al biglietto n°1997 (donato da Famiglia Oggiano)
SECONDO PREMIO: QUADRO D’AUTORE al biglietto n°1189 (donato da Baingiu Pasqualino)
PRIMO PREMIO: FINE SETTIMANA AD AOSTA per due persone al biglietto n°3827 (donato da Associazione Fibrosi Cistica Valle d’Aosta).
Il presidente specifica che I premi possono essere ritirati a Cagliari o spediti a domicilio. In quest’ultimo caso le spese di spedizione sono a carico del vincitore del premio. Il termine entro il quale i premi dovranno essere reclamati è il 10 Febbraio 2012.
Non essendoci altro di cui discutere, l’Assemblea viene sciolta intorno alle 15.10
Apprendo di esser stato nominato Vice presidente dell’Associazione Sarda per la lotta alla Fibrosi Cistica.Ci tengo a precisare che sono Onorato di ricoprire questa carica e continuerò ad impegnarmi come ho fatto finora cercando sempre di migliorarmi.
Resto deluso dal fatto di sostituire una persona che ha deciso di abbandonare questa carica e in qualche modo allontanarsi dall’associazione. Per noi è una sconfitta perchè ogni persona persa alla nostra causa è una persona in meno in ”battaglia”.
A molti può non piacere il modo in cui operiamo ed è per questo che devono far sentire la propria voce nelle giuste sedi,non serve discutere con il presidente o chicchessia per decidere se una cosa è giusta o sbagliata.Ad ogni modo qualsiasi direttivo può essere messo in discussione!!!
Ogni socio è tenuto a partecipare alle riunioni ed evidenziare eventuali carenze nell’operato del direttivo per affrontare nel modo più corretto tutte le iniziative e gli impegni dell’associazione per il bene di tutti gli iscritti e di tutti quelli che usufruiscono del nostro Aiuto.
Il nostro impegno maggiore è dedicato all’assistenza ai pazienti che può essere individuata nelle piccole cose che in alcuni casi possono fare la differenza in determinate situazioni svantaggiate.Può essere ritenuto da poco aver finanziato il piccolo” progetto wireless” nel centro di cura regionale del Brotzu ma onestamente credo che sia un aiuto che i pazienti al momento della ”connessione”col mondo esterno apprezzano durante i frequenti ricoveri a cui sono sottoposti.
Finanziare la formazione di corsi specifici al personale ospedaliero che altrimenti non sarebbero garantiti dai fondi Statali sotto richiesta del responsabile del Centro penso sia un aiuto Palpabile da ogni paziente e un motivo che ci spinge a continure a chiedere il contributo a tutti quelli che ci sostengono.
E’ capitato di dare assistenza economica in un periodo che tutti noi scongiuriamo ad una famiglia di un paziente .Anche questa azione racchiusa nei compiti che ci prefissiamo.
Non siamo un associazione a scopo di lucro e per questo ogni centesimo che incassiamo lo spendiamo a favore della causa.
Quest’anno ,grazie al successo delle iniziative dell’anno passato e di quelle prossime future cercheremo di adottare anche parzialmente un Progetto di ricerca scentifica,sperando che si arrivi quanto prima alla soluzione del nostro problema.
Ringrazio tutti gli amici del direttivo e tutti gli amici che ci danno la forza e il coraggio di continuare a Lottare.
Raffaele Carboni ]]>
RENDITE
Tesseramenti e rinnovi annuali (965 euro)
Donazioni da parte di soggetti privati -vendita biglietti Lotteria Natale, offerte, offerte per DVD “Un soffio verso Ovest” e per libro “Senza Fiato2”, Sponsor Lotteria Natale – (3972 euro)
Erogazione 5×1000 del 2008 (1129,46 euro)
Bonifico Lega Italiana Fibrosi Cistica per rimborso biglietti aerei per Assemblee nazionali (750 euro)
Aste benefiche su Ebay (848 euro)
Lotteria di Natale (6582,80 euro)
Manifestazione Monastir (920 euro)
Manifestazione Monastir (1000 euro)
Manifestazione Serrenti (580 euro)
TOTALE RICAVO 16748 euro
COSTI
Cancelleria e stampati – buste lettere, fotocopie, depliant, poster, biglietti lotteria- (1392,39 euro)
Imposte e tasse -tenuta conto corrente postale- (173,80 euro)
Spese telefoniche e dominio internet (97,48 euro)
Quota Lega Nazionale Fibrosi Cistica (885 euro)
Spese postali (787,85 euro)
Sostegno famiglie pazienti (620 euro)
Progetto Master fisioterapia respiratoria – biglietti aerei, vitto e alloggio, tasse d’iscrizione- (6782,73 euro)
Biglietti aerei e trasferte per Assemblee Direttivo Nazionale e Assemblee generali (Maggio e Novembre)(+ trasferta Gino Vespa per Assemblea di Dicembre 2010) (2366,61 euro)
Spese gestione Assemblee maggio, dicembre e lotteria di Natale (nolo sala, buffet, premi lotteria) (1862,12 euro)
Spese varie di gestione (webmaster, tasse su ebay) (377 euro)
TOTALE COSTI 15344,98
IN ATTIVO DI 1403,02 EURO
PRIMO PREMIO: FINE SETTIMANA AD AOSTA per due persone al biglietto n°3827 (L.Cabras) [reclamato]
SECONDO PREMIO: QUADRO D’AUTORE al biglietto n°1189 (M.Zamboni)
TERZO PREMIO: NETBOOK ASUS al biglietto n°1997 (I.Ricciardi)
QUARTO PREMIO: APPENDIABITI in ferro battuto al biglietto n°5308 (R.Cordelli)
QUINTO PREMIO: CIONDOLO IN OSSIDIANA al biglietto n°1750 (M.Deiana) [reclamato]
SESTO PREMIO: SERVIZIO DI PIATTI PER 12 PERSONE al biglietto n°0289 (G.Grimaudo)
SETTIMO PREMIO: GIOIELLO MORELLATO al biglietto n°2226 (C.Podda)[reclamato]
OTTAVO PREMIO: OROLOGIO UNISEX MORELLATO al biglietto n°2056 (A.Meloni)
NONO PREMIO: CORNICE DIGITALE KODAK al biglietto n°2572 (S.Contu)
DECIMO PREMIO: STAMPANTE CANON al biglietto n°1953 (U.Ugolini)
UNDICESIMO PREMIO: BRACCIALE IN ACCIAIO al biglietto n°5345 (A.Andolfi)
DODICESIMO PREMIO: SET DI TAZZINE DA SEI IN PORCELLANA al biglietto n°2554 (S.Contu)
TREDICESIMO PREMIO: FRIGO PORTATILE al biglietto n°3905 (G.Carta)
QUATTORDICESIMO PREMIO: VASO ARTIGIANALE IN TERRACOTTA al biglietto n°1956 (L.Martorelli)
QUINDICESIMO PREMIO: DVD “UN SOFFIO VERSO OVEST” al biglietto n°2422
SEDICESIMO PREMIO: RACCOLTA DI POESIE E RACCONTI “SENZA FIATO 2″ al biglietto n°2233 (G.Cau)[reclamato]
Estrazione 14 GENNAIO 2012 c/o Sala delle Mura, via Santa Croce 18 CAGLIARI
I premi possono essere ritirati a Cagliari o spediti a domicilio. In quest’ultimo caso le spese di spedizione sono a carico del vincitore del premio. Il termine entro il quale i premi dovranno essere reclamati è il 10 Febbraio 2012.
Per contatti: Pierpaolo Baingiu 3332406725
]]>
RENDITE
Tesseramenti e rinnovi annuali (1961 euro)
Da parte di soggetti privati (209 euro)
Serata di beneficienza a Caniga Molafà 2630 euro
Lotteria di Natale 2911,50
COSTI
Cancelleria e stampati (1084.85 euro)
Spese postali (452,45 euro)
Biglietti aerei + trasferte (2436,54 euro)
Spese varie di gestione (1595,71 euro)
Imposte e tasse (1130 euro)
In attivo di 1012 Euro
]]>1) Approvazione bilancio consuntivo 2009
2) Aggiornamento sulle attività della Lega Italiana Fibrosi Cistica da parte del vice presidente Vincenzo Massetti
3) Varie ed eventuali
Prende parola il presidente dell’Associazione Sarda Fibrosi Cistica che illustra il bilancio consuntivo 2009. Tra le spese sostenute elenca le spese di gestione (1595,71 euro) in cui sono comprese tra le altre cose, le spese per la tenuta del conto corrente postale, l’affitto della sala convegni per l’Assemblea di Dicembre, la spesa del buffet e l’acquisto dei premi della Lotteria di Natale. Per biglietti aerei, treno e taxi, utilizzati per riunioni della Lega Italiana Fibrosi Cistica a Roma, sono stati spesi 2436,54 euro. Una piccola parte riguarda il rimborso spese per la Dottoressa Manunza durante il Percorso formativo “La comunicazione in medicina: focus fibrosi cistica” tenutosi a Verona. Per quanto riguarda la cancelleria e gli stampati (biglietti della lotteria e depliant) l’Associazione ha speso 1084,85 euro. È stata pagata la quota LIFC annuale 2008 e 2009 per un totale di 1130 euro e sono state spese 452,45 euro per spese postali. Il tutto ammonta a 6699,55 euro di costi avuti nel 2009.
I ricavi sono pervenuti sia dai tesseramenti/rinnovi 2009 per un ricavo di 1961 euro, che dalle manifestazioni di beneficienza (Maggio a Caniga Molafà e Dicembre per la Lotteria di Natale) per un ricavo di 2630 euro per la prima e 2911,50 euro per la seconda. Per quanto riguarda i rimborsi di biglietti aerei avuti dalla LIFC, i ricavi ammontano a 747,58 euro, mentre per quanto riguarda i contributi da soggetti privati in occasione della Settimana Europea della Fibrosi Cistica ecco 209 euro. Il tutto ammonta a 8459,08 euro.
Come si può notare, l’Associazione chiude il 2009 in attivo con 1759,53 euro. Il presidente spiega che tutt’ora l’Associazione sta finanziando il Master in Riabilitazione Respiratoria alla fisioterapista responsabile del Centro FC in Sardegna. Solo il corso ha un costo di 2600 euro circa, ma l’Associazione si è fatta tra l’altro carico delle spese dei viaggi, di vitto e alloggio.
Si procede per alzata di mano all’approvazione del bilancio. Il consenso è unanime e viene quindi approvato.
Il presidente parla dell’incontro in Senato che si svolgerà giovedi 27 maggio, a cui parteciperà in veste di paziente. La LIFC, in collaborazione con l’Associazione Donatori di organi, presenta il film francese “Verso l’Ovest, un soffio nuovo”, che parla di un gruppo di persone malate di Fibrosi Cistica che si incontra per un viaggio trekking, nell’ovest dell’Irlanda. È anche un viaggio introspettivo, che spiega in maniera intimista il percorso personale dei malati che “rinascendo” dall’esperienza del trapianto, si stanno ricostruendo come persone in una nuova vita.
La parola passa al vice presidente Vincenzo Massetti, che in qualità di presidente dell’Associazione Regionale Fibrosi Cistica Marche, illustra un quadro generale della propria associazione, prendendo come esempio l’utilizzo dei fondi della legge 548, legge del 1993 a sostegno dei malati di Fibrosi Cistica; fondi utilizzati dai Centri di cura regionali. Massetti spiega come nelle Marche, da qualche anno, il Centro Regionale FC, l’Associazione e la Regione Marche, lavorino in sinergia per sfruttare al meglio questi fondi.
Pierpaolo Baingiu spiega invece come in Sardegna si sia ancora agli antipodi: attraverso l’avvocato dell’Associazione regionale, infatti, è stata mandata una lettera alla Regione Sardegna chiedendo un resoconto dei fondi della 548 utilizzati negli anni scorsi.
Vincenzo Massetti consiglia l’attuazione di due progetti complementari, di informazione e di formazione, che potrebbero attirare l’attenzione del Direttore Sanitario. Lui parla della realizzazione di un opuscolo riguardante la fibrosi cistica, distribuito a tutte le famiglie marchigiane, attraverso gli elenchi telefonici, grazie alla SEAT. Il costo, ammortizzato da sponsor, ha avuto un costo di 50000 euro circa, utilizzando i fondi della 548. L’idea sarebbe quindi quella di sedersi attorno ad un tavolo assieme al Direttore Sanitario, proponendogli la realizzazione di questo progetto. Il consigliere Bombagi è pienamente d’accordo con la proposta di Massetti, mentre il vice presidente Urru dimostra perplessità. Il presidente Baingiu si chiede come il Direttore Sanitario possa concedere qualsiasi tipo di finanziamento se non risponde neanche alla nostra richiesta di resoconto spese.
Massetti confida in questa tecnica, che secondo lui potrà essere la chiave di volta per instaurare un rapporto col Direttore Sanitario. Naturalmente ci tiene a precisare che il progetto avrebbe tempi di realizzazione abbastanza lunghi, sia per la realizzazione in sé dell’opuscolo, che per gli incontri con il Direttore Sanitario.
Per quanto riguarda l’altro progetto di tipo formativo, Massetti parla di un seminario di fisioterapia della durata di 3 giorni, tenutosi nelle Marche a febbraio, sempre col sostegno economico dei fondi della legge 548.
Secondo il presidente Baingiu, visti i buoni rapporti che scorrono tra alcune figure del Centro di cura di Cagliari e uno dei migliori fisioterapisti europei, il belga Chevalier, in linea teorica sarebbe meno complicato portare avanti questo progetto.
Baingiu fa presente comunque che riprenderà questa discussione assieme all’intero Consiglio Direttivo, vista l’assenza della maggior parte dei componenti.
Massetti chiede di fare il punto sui tesseramenti in Sardegna e Baingiu fa sapere che nel 2010 sono stati tesserate 54 persone, un buon risultato, ma che solo 18 su 131 persone hanno rinnovato la loro tessera quest’anno.
Baingiu fa sapere che a settembre partirà la campagna di informazione in alcune scuole della Sardegna e a tal proposito Massetti consiglia la proiezione del film “Verso Ovest, un soffio nuovo”, visto che è molto scorrevole, molto interessante e dura appena un’ora.
Baingiu parla delle aste benefiche tramite il sito internet Ebay svoltesi durante questi primi 5 mesi dell’anno: la maglia donata dal Cagliari Calcio che ha fruttato 400 euro, il pc portatile 360 euro, il cd e dvd di Carmen Consoli 80 euro e i libri di Luttazzi che verranno messi all’asta nel mese di giugno.
Non essendoci altro di cui discutere, l’Assemblea viene sciolta intorno alle 13.10
1) Aggiornamento sulle attività della Lega Italiana Fibrosi Cistica
2) Aggiornamento sulle attività dell’Associazione Regionale Sarda per la lotta contro la Fibrosi Cistica
3) Presentazione dell’opera “Senza fiato”, raccolta di poesie e testimonianze dello scrittore Guido Passini.
4) Presentazione delle liste dei candidati e successiva elezione del Consiglio Direttivo.
5) Estrazione dei premi della Lotteria di Natale organizzata dalla stessa associazione.
Partecipa alla riunione il Dottor Maurizio Zanda, responsabile del Centro Fibrosi Cistica di Cagliari e la Dott.ssa Daniela Manunza.
Prende la parola Dottor Zanda che parla dell’ingresso ufficiale nell’organico del Brotzu, della dott.ssa Manunza, che sarà d’ora in poi un punto di riferimento per i pazienti affetti da fibrosi cistica. Coglie l’occasione per ringraziare il presidente e il Consiglio Direttivo. Prende la parola il presidente che annuncia l’assenza del vice presidente e del tesoriere della Lega Nazionale a causa della cancellazione dei voli per via del maltempo, e di Guido Passini, assente per motivi personali.
Al secondo punto dell’ordine del giorno, il presidente fa un sunto dell’attività svoltasi nei tre anni precedenti. Nel dicembre 06, venti giorni dopo l’elezione del nuovo C.D. è stata organizzata una festa di Natale, per dare un primo, forte segno di rinascita dell’associazione. In attesa di poter avere un 5×1000 per l’associazione, nel 2007 è stata fatta una pubblicità massiccia al 5×1000 per la Fondazione Fibrosi Cistica, che si occupa di ricerca scientifica. Nel mese di giugno l’associazione è stata invitata a partecipare alla manifestazione Vela Solidale, dove è stata data la possibilità ad alcuni pazienti di poter andar in barca a vela da Cagliari a Villasimius. E per l’occasione son stati donati dal signor Podda, imprenditore cagliaritano, due striscioni con su scritto “Fibrosi Cistica Sardegna”. Nel 2008, essendo iscritti al Registro Nazionale delle Associazioni senza scopo di lucro, l’associazione ha organizzato per la giornata nazionale della FC, un chiosco per la vendita delle bibite, in occasione di una festa religiosa a LaCaletta di Siniscola (NU) e con il ricavato è stato possibile finanziare i viaggi della Dott.ssa Manunza a Verona, per il Percorso formativo “La comunicazione in medicina: focus fibrosi cistica”, la stampa di brochure e manifesti personalizzati e l’acquisto del dominio fibrosicisticasardegna.it .E’ stato organizzato tra l’altro un Concorso di scrittura. Nel 2009, in occasione della Giornata Nazionale della Fibrosi Cistica, è stata una giornata organizzata a Caniga Molafà, Sassari. Inoltre, grazie alla disponibilità del Rep. Pediatria del Brotzu, è stato possibile installare una linea wireless per il collegamento internet, per i pazienti che devono affrontare lunghi ricoveri. Per la Settimana Europea per la ricerca contro la FC, svoltasi a Novembre, l’associazione ha svolto una massiccia opera di divulgazione attraverso internet, in particolare attraverso il canale di Facebook, ricevendo ottimi riscontri tramite anche la distribuzione dei bracciali prodotti per l’occasione per le vie del centro di Cagliari. Il presidente fa presente anche che il 2009 ha segnato il suo ingresso nel Consiglio Direttivo della Lega Nazionale come Consigliere, per poter dare più voce all’associazione stessa. L’anno si chiude con la Lotteria Natalizia, manifestazione di gran successo, sicuramente da ripetersi nei prossimi anni.
Il presidente precisa che ha voluto sottolineare il guadagno per ogni manifestazione, per poi rapportarla alle spese annuali. Il bilancio del 2007 ha visto l’associazione in passivo di centro euro, quello 2008 in attivo di quasi 1000 mille euro. I costi riguardano la cancelleria, le spese telefoniche e postali, i biglietti aerei per le trasferte (che dal 2009 vengono rimborsate dalla Lega Nazionale), la quota annuale di 500 euro da versare alla Lega Nazionale, e le spese di gestione (dominio internet e tenuta conto alle Poste). I ricavi provengono dalle manifestazioni e rinnovi dei tesseramenti. Il blando interesse da parte dei pazienti non fa altro che rendere precaria la situazione dell’associazione, non dando la possibilità di un “salto di qualità”. Su 131 iscritti solo circa la metà ha fatto il rinnovo del tesseramento nel 2009. L’obiettivo dell’associazione rimarrà comunque sempre quello di tenere i pazienti informati, ascoltare le loro necessità, sperando che qualcuno di loro, di volta in volta, possa sposare la causa dell’associazione. Il presidente racconta di un aneddoto in cui la madre di un paziente (entrambi non iscritti all’associazione) aveva chiesto aiuto per un alloggio a Cagliari, in occasione di un ricovero al Centro di cura. L’associazione si è offerta di fare il possibile per soddisfare tale richiesta, senza tuttavia dare garanzia alcuna, a causa delle notevoli difficoltà economiche in cui essa si trova. Le cause di tale precarietà sono però proprio dovute allo scarso interessamento da parte dei pazienti, e come conseguenza, all’esiguo numero di iscritti. Il presidente ha voluto sottolineare infatti che come ovvio, maggiore sarà il numero di partecipanti all’associazione, maggiore sarà la possibilità di venire incontro alle esigenze degli stessi.
Per coinvolgere le nuove diagnosi, superando lo scoglio della privacy, s’è invece pensato di poter appendere uno dei manifesti nel Day Hospital del Brotzu, punto di passaggio per tutti i pazienti.
Anticipando una ricandidatura, il presidente annuncia quali saranno i programmi per il 2010. Avere un obiettivo sul quale lavorare per l’intero anno faciliterebbe per certi versi l’interesse delle persone alle manifestazioni. Sono al vaglio diverse proposte e verranno prese decisioni definitive nel mese di Gennaio. Tra gli obiettivi, il più scontato sarebbe quello della ricerca scientifica. La Fondazione FC lavora molto bene dando la possibilità di adottare, anche parzialmente (con un minimo di 7/8000 euro), un progetto di ricerca. Le possibilità economiche dell’associazione non consentono l’adozione anche parziale e l’offerta Una Tantum non sarebbe “utile” né alla Fondazione FC né all’Associazione stessa. Confidando comunque nell’importanza della ricerca, il Presidente propone di utilizzare per tale scopo, i soldi ricavati dal 5×1000 (nel 2010 l’Associazione potrà usufruire del ricavato del 2008).
Tra gli altri obiettivi, si è parlato anche di supportare il Centro di cura, anche se finora non ce n’è mai stato bisogno vista la possibilità per il Centro di utilizzare fondi provenienti dalla legge 548. Inoltre s’è parlato della possibilità di finanziare un master di fisioterapia rivolto ad un fisioterapista del Centro di Cura.
Deciso l’obiettivo, si passa alla suddivisione dei compiti da parte dei componenti del C.D.; ognuno si fa carico di un compito preciso e lo porta avanti nella sua totalità, nella gestione completa, tenendo sempre i contatti col resto del C.D. Tra questi, la realizzazione di nuove brochure e manifesti dove verrà riportata l’immagine di una bimba, figlia di una paziente con fc, per far capire che il presente e il futuro della malattia non sono così tragici come vengono dipinti. Verrà aggiornato lo statuto, visto che il primo è datato 1991. Ci si soffermerà sull’attività del 5×1000 per aver sempre più consensi. L’associazione promuoverà la sensibilizzazione della malattia attraverso le scuole superiori, che sarà anche un luogo di reclutamento di volontari, inizialmente con un numero esiguo, e se la cosa dovesse dare un ottimo riscontro, a settembre si programmeranno altri incontri. Verranno schematizzati gli impegni e le scadenze annuali. Le assemblee ordinarie verranno ridotte a due (una a maggio e una a dicembre, sia per contenere i costi, ma anche per avere la possibilità di incontrare il maggior numero possibile di iscritti). Ci si concentrerà su due manifestazioni annuali, quella natalizia come quest’anno, e quella in occasione della Giornata Nazionale della FC, organizzata dalla famiglia Sanna, a Caniga, Sassari, durante il mese di maggio. Verranno comunque lasciate le porte aperte a manifestazioni da parte di associati e delle famiglie dei pazienti, come la famiglia Baingiu nel 2008, e la stessa Sanna nel 2009. Il presidente si augura che sempre più persone vogliano aiutare l’associazione con piccole manifestazioni, organizzate nel proprio luogo di residenza, attraverso piccole attività, come la vendita di dolci fatti da volontari, organizzazioni di pranzi o cene benefiche tramite il Rotary Club, organizzare spettacoli teatrali e musicali culturali tramite gruppi folk o cori. È chiaro che le difficoltà più comuni sono gli impegni familiari, la scarsa disponibilità di tempo, ha sottolineato il presidente, ma se la realizzazione di una piccola attività viene fatta nell’arco di un anno, e aiutati da amici, il tutto andrà a pesar molto meno.
Come quarto punto all’ordine del giorno, si passa all’elezione del nuovo Consiglio Direttivo. Si sono proposti come candidati alla carica di Presidente il Sig. Baingiu Pierpaolo; come candidato Vice presidente Urru Paola; come candidato Segretario Baingiu Pasqualino ; come candidato Tesoriere Bomboi Silvia; come candidati Consiglieri Bacchis Anna, Bombagi Deborah, Bacciu Francesco, Bacciu Chiara, Corda Antonio.
Si procede alla votazione per alzata di mano dei presenti e all’unanimità sono eletti i su indicati Sigg. nelle rispettive cariche. Il nuovo Consiglio Direttivo resterà in carica fino al 20 Dicembre 2012 come previsto dallo Statuto dell’Associazione.
Si passa all’estrazione dei premi della lotteria di Natale. Dopo verifica risultano venduti n°3095 biglietti e n°305 non venduti. Si procede all’estrazione iniziando dall’ottavo premio.
OTTAVO PREMIO: MAGLIETTA AUTOGRAFATA NOMADI (offerta dal fan Club Sardegna Nomadi) al biglietto 0929
SETTIMO PREMIO: PORTAGIOIE IN CRISTALLO (offerto dalla Legione Carabinieri Sardegna) al biglietto n°2700
SESTO PREMIO: LETTORE MP3 PHILIPS al biglietto n°0977
QUINTO PREMIO: FORNO A MICRONDE al biglietto n°3125
QUARTO PREMIO: PIATTERA D’ARGENTO (offerta dall’oreficeria Caprice al biglietto n°2001
TERZO PREMIO: MACCHINA FOTOGRAFICA DIGITALE al biglietto n°2232
SECONDO PREMIO: QUADRO D’AUTORE (offerto dal signor Baingiu Pasqualino) al biglietto n°0682
PRIMO PREMIO: PC PORTATILE ACER al biglietto n°2735
Alle ore 15 non essendoci null’altro da discutere, la seduta è tolta.
Il presidente
Pierpaolo Baingiu
Il segretario
Pasqualino Baingiu