Da oggi, quasi trecento persone in più a Cagliari conosceranno la Fibrosi Cistica.
E’ stato un autentico successo la manifestazione svoltasi sabato 12 maggio nel locale Linea Notturna di Cagliari, organizzata dal gruppo cagliaritano TCK, che hanno deliziato i presenti fino alle 3, alternandosi con componenti di numerosi altri gruppi dell’hinterland cagliaritano (da qui il nome TCK and Friends).
Quest’anno i TCK hanno devoluto l’intero incasso della serata alla nostra Associazione e questo non può che renderci orgogliosi, visto che cominciamo a diventare una realtà nel mondo del volontariato sardo.
Ai TCK, organizzatori della serata, e a tutti i loro amici, vanno i nostri più sentiti ringraziamenti. ]]>
Il 19 e 20 maggio 2012 l’Associazione Fibrosi Cistica Sardegna ONLUS organizza la PRIMA GIORNATA DELLA FIBROSI CISTICA in Sardegna.
L’appuntamento è a:
Cagliari all’Auchan Marconi di Cagliari il 19 maggio per tutta la giornata
Iglesias in piazza Municipio il 19 e 20 maggio
Sassari nella Galleria Auchan il 19 maggio
Siniscola (NU) in piazza San Giovanni il 19 maggio
Lunamatrona, c/o il centro sportivo, il 19 maggio dalle 16.30 in poi
La Maddalena, il 27 maggio, c/o Palazzetto dello Sport dalle 10.30 in poi
I nostri volontari allestiranno stand con offerta di fiori, dolci, libri, “la borsa che respira” e tanto altro, per raccogliere fondi a favore di un progetto di ricerca della Fondazione Fibrosi Cistica
(http://www.fibrosicisticaricerca.it/News/Eventi-sociali/Campagna-Inverno-2012)
Per la prima volta i ricercatori lavoreranno direttamente sulle cellule derivate da bronchi di polmoni espiantati da malati di fibrosi cistica che sono stati sottoposti a trapianto. Grazie al nuovo protocollo, già avviato a livello sperimentale tra l’Istituto Gaslini e i Centri trapianti di Padova e Milano, i ricercatori opereranno sulle cellule primarie contenenti le informazioni genetiche presenti in massima potenza, imprimendo così una svolta inedita alla qualità e alla velocità della sperimentazione clinica.
Se dovessi indicare un colore per ogni sensazione legata alla fibrosi cistica partirei dal nero, stato d’animo in cui si trovano due genitori ai quali viene data la notizia che il proprio figlio ha la fibrosi cistica.
Questa è una grave malattia dalla quale ancora oggi non si guarisce e viene trasmessa da genitore a figlio così come avviene per la talassemia. È caratterizzata dalla produzione di muco denso e viscoso che va a danneggiare diversi organi. I più colpiti sono i polmoni dove, il catarro, anziché essere liquido e facilmente eliminabile con qualche colpo di tosse, è denso, viscido e rimane attaccato ai polmoni. Si infetta facilmente e va incontro ad infezioni anche gravi ma soprattutto ricorrenti. Per cui, negli anni, i polmoni vengono danneggiati, la funzionalità respiratoria peggiora sino ad arrivare all’insufficienza respiratoria cronica. Ci sono malattie come il cancro che esibiscono evidenti segni, disabilità fisiche che si vedono ed inducono sentimenti forti, sulle quali è più facile per i media montare una notizia che colpisca le persone e facilitare in questo modo le raccolte fondi per la ricerca scientifica. La fibrosi cistica invece non si vede se non agli stadi più avanzati, ed in ogni caso quello che vedreste è probabilmente, ma non necessariamente, una persona molto magra, che tossisce in continuazione ed ingobbita dallo sforzo di respirare.
Ora, provate a mettervi nei panni di questi genitori, i quali si sentono dire che i loro figli dovranno affrontare per tutta la vita delle cure pesanti e giornaliere fatte di aerosol, antibiotici, pasticche, flebo e ricoveri ospedalieri ricorrenti che non porteranno alla guarigione.
Mettetevi nei loro panni quando leggeranno su enciclopedie scientifiche impolverate che il loro figlio forse non arriverà a compiere vent’anni.
Nero. Nero più totale.
Ma come sempre la verità sta nel mezzo. Ed ecco allora il rosa. Un futuro sempre più roseo grazie alle cure attuali che hanno permesso di raddoppiare l’età media rispetto ai primi anni Novanta e di migliorare lo stile di vita. Il tutto attraverso
aerosol che mirano a fluidificare il muco denso prodotto per favorirne l’espulsione,
antibiotici per via orale ed endovenosa per prevenire e combattere le infezioni polmonari,
fisioterapia respiratoria, fatta quotidianamente e più volte al giorno, per rimuovere il muco dai bronchi, attraverso la ricerca scientifica che mira a guarire la malattia o a bloccare alle prime tappe il meccanismo che porta alla compromissione degli organi.
L’avvento di nuove tecniche chirurgiche hanno inoltre reso attuabile nei casi avanzati di malattia, il trapianto polmonare che offre un’ulteriore chance per aumentare l’aspettativa di vita.
E infine il verde.
Sembra scontato parlare di colore verde, di speranza, ma è proprio questo che il volontariato deve portare avanti. Tenere acceso questo colore per chi come me e tante altre persone è affetto da una patologia incurabile.
Assistenza e volontariato sembrano due parole normalissime, ma riflettete realmente su cosa è il volontariato: un servizio gratuito? un modo per sentirsi importante? Un modo per fare del bene? Un modo per sentirsi utili? Io credo sia molto di più. E’ una sorta di amore.
Un gesto d’amore che riversiamo verso il prossimo, un gesto che vuole essere una pacca sulla spalla di ognuno di voi, che possa accompagnarvi nel cammino della vita, qualunque esso sia.
Per questo l’associazione fibrosi cistica sardegna onlus di cui sono presidente, lotta per i diritti dei pazienti, sostenendo progetti che si occupano di ricerca scientifica ma soprattutto di ricerca clinica. Questa scelta è certamente voluta. In questo modo cerchiamo di essere un punto fermo per il paziente, un ponte tra loro e l’unico Centro Regionale di cura, che ha sede all’ospedale Brotzu di Cagliari.
Lo scorso anno abbiamo dato il via al finanziamento di un master in Riabilitazione Respiratoria alla fisioterapista che da anni collabora con il nostro Centro Fibrosi Cistica, facendoci carico delle spese d’iscrizione e dei viaggi, del vitto e dell’alloggio.
Abbiamo scelto di affrontare quest’investimento nella prospettiva del raggiungimento di un approccio sempre più specialistico in ambito fisioterapico. Come ho detto infatti, la fisioterapia respiratoria rappresenta uno degli strumenti per contrastare l’evoluzione della malattia.
Per testimoniare la vicinanza dell’Associazione nei confronti dei pazienti, è stata installata una linea wireless per il collegamento internet nel Reparto di Pediatria del Centro FC, per offrire uno strumento di svago ai pazienti durante i frequenti ricoveri, della durata di circa due settimane.
In alcune occasioni l’associazione ha fornito un aiuto economico a favore di pazienti o delle loro famiglie con particolare disagio economico.
Quest’anno invece abbiamo partecipato al finanziamento del Progetto Cartella Clinica Computerizzata e al finanziamento dell’installazione dello stesso software nel Centro Fibrosi Cistica. Il progetto di Cartella Clinica Computerizzata è un ulteriore passo avanti nel campo della ricerca clinica. Con questo progetto si vuole riprendere il discorso del Registro Italiano della FC, interrotto anni fa, dove venivano raccolti i più svariati dati riguardanti i pazienti di fibrosi cistica: la Regione di nascita e di residenza, la data di nascita, il sesso, l’età e le modalità di diagnosi, il valore del test del sudore, la tipizzazione genetica e la presenza di insufficienza pancreatica. Inoltre, il Centro FC in cui il paziente è in cura, indica l’eventuale data di morte e la causa o, se il paziente non si è rivolto al Centro da più di un anno.
Ora con la Cartella Clinica Computerizzata, si avrà modo di aggiungere nuovi dati e mettere in compartecipazione tutti i dati raccolti annualmente con i Centri di cura Fibrosi Cistica presenti nel territorio italiano e stilare degli studi epidemiologici.
Tutto questo è stato fatto grazie all’attività di raccolta fondi promossa sia dalle famiglie colpite direttamente, che spesso non vogliono mettersi in prima linea, e da estranei che sposano la nostra la causa e si mettono a completa disposizione come se la cosa li riguardasse personalmente. E questo, credo sia il motore che spinge questo meccanismo a ciclo continuo. Tutto questo è possibile solo grazie a voi, ad ognuno di voi, che oggi siete qui ad ascoltarci, magari diventerete sostenitori e divulgherete quanto facciamo. E anche a voi che magari in questo momento state criticando per il tempo che vi sto rubando. Ma alla fine cos’è il tempo? Un respiro che a noi malati troppo spesso viene a mancare.
Pierpaolo Baingiu.
Un ringraziamento particolare va al mio mentore, Guido Passini.
Cari pazienti, genitori e associati,
quest’anno è cominciato nel migliore dei modi, sotto il punto di vista associativo.
Un doveroso ringraziamento va a chi ha acquistato i biglietti della Lotteria 2011 (4962, circa 200 in più rispetto allo scorso anno) e a chi li ha venduti per noi. Grazie ai cinque sponsor (Cafè Noir; Ristorante Lassis; Tipografia Mantega; San Giorgio di Todde, legna da ardere; Zania, servizi call center) che hanno coperto le spese dei biglietti. Grazie alle imprese (Ditta Il Ghiro; FlossLab) e alle persone che hanno creduto in noi, premiandoci con generose offerte e offrendoci i 16 premi.
Durante l’assemblea è stato eletto un nuovo vicepresidente, Raffaele Carboni, già consigliere all’interno del Direttivo, che sostituisce Paola Urru, dimissionaria. Da parte nostra le vanno i nostri ringraziamenti per ciò che ha fatto in questi cinque anni. Inoltre entrerà a far parte del Direttivo, come consigliere, Guido Passini, paziente trentatreenne, romagnolo, ideatore del progetto letterario “Senza Fiato” e “Senza Fiato2”.
Come sapete, in quest’assemblea s’è svolto il primo incontro denominato “Fibrosi Cistica: parliamone insieme” tra pazienti/famiglie e Dottor Zanda, responsabile del Centro di Cura di Cagliari. Ho tratto conclusioni positive, con diverse cose che si potranno migliorare. Ma tutto stava nell’iniziare. Non sono state trattate tematiche particolari, cosa che invece avverrà a partire dal prossimo incontro, a maggio sicuramente.
Col nuovo Direttivo abbiamo pensato di istituire un nuovo tesseramento (il modulo lo potete trovare in allegato in questa lettera o sul nostro sito). Cosa cambia: come potete vedere, chiediamo preferibilmente un indirizzo mail o un profilo Facebook, dove poter inviare le nostre comunicazioni. In questo modo abbatteremo i costi di spedizione che andranno ad incrementare i guadagni dell’associazione. Naturalmente per chi non ha dimestichezza con le mail, continueremo a recapitare le lettere per posta, senza alcun problema.
Abbiamo deciso che continueremo ad inviare comunicazioni solo alle persone che in questi ultimi tre anni hanno sostenuto l’associazione, semplicemente rinnovando il tesseramento. Eviteremo così di essere un peso nei confronti di persone che non hanno mai mostrato interesse nelle nostre attività o che l’hanno fatto una tantum.
Il motivo di questa scelta radicale? Vorremmo cominciare a lavorare con persone che sentiamo vicine, così com’è successo nel 2011.
Chiediamo quindi ai vecchi tesserati e ai nuovi, di compilare il nuovo modulo e inviarcelo compilato tramite mail o posta. In seguito poi procederemo all’invio della tessera.
Abbiamo diversi obiettivi quest’anno. Uno di questi è incrementare il numero di iscritti: questo è il modo migliore per credere in noi! A disposizione per qualsiasi chiarimento o consiglio.
Cagliari 09/02/2012 Pierpaolo Baingiu
]]> La Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus (LIFC) rappresenta 6000 pazienti affetti dalla malattia e circa 3.000.000 di portatori sani. La fibrosi cistica è una malattia estremamente complessa per la quale non esiste ancora una cura, ma per la quale l’Italia si è dotata di una legge molto avanzata già dal 1993 che, unitamente alla ricerca, ha consentito di avere oggi una sopravvivenza vicino ai 40 anni.
Ora la LIFC è fortemente preoccupata per la discussione sul nuovo Patto per la Salute 2013-2015 nella quale sarà considerata “l’abolizione della quota di Finanziamento Finalizzato del FSN (AIDS, Fibrosi cistica, etc.) con messa a disposizione delle Regioni delle risorse dedicate nel fondo indistinto”. Come prevede la Legge 23 dicembre 1993, n. 548 sulle disposizioni per la prevenzione e la cura della fibrosi cistica, le regioni devono predisporre nell’ambito dei rispettivi piani sanitari, azioni programmate quali la cura e la riabilitazione, la prevenzione primaria, l’informazione e la formazione sanitaria e tutti gli interventi diretti a fronteggiare la fibrosi cistica, considerando la malattia di alto interesse sociale.
In un clima di tagli, la richiesta da parte delle Regioni di svuotare di contenuto economico la legge 548/93 produrrebbe gravi danni sia in termini di sopravvivenza sia in termini economici, vanificando le stesse intenzioni delle Regioni. Stupisce e preoccupa che siano le stesse Regioni a introdurre una riflessione del genere contro una legge avanzata, presa come modello da altre patologie e che in Italia ha portato enormi benefici sia in termini di organizzazione, che di risparmi e non ultimo in termini di durata della vita per i pazienti FC.
La legge, che rappresenta un unicum internazionale, è finanziata in misura insufficiente, in quanto i fondi non sono mai stati rivalutati mentre i pazienti sono raddoppiati, con complessivi € 4.390.000 a valere sul FSN, dei quali € 3.100.000 per l’assistenza e € 1.290.000 per la ricerca, ripartiti tra le Regioni in base al numero dei malati e degli abitanti. L’Italia ha ottimizzato le risorse riducendo i costi ed è diventato il paese in Europa con la migliore sopravvivenza (età mediana 21,13 anni contro 15,71 della Francia, 18,71 dell’Inghilterra, 17,63 della Germania, 12,4 della Grecia, etc) . [dati Registro Europeo FC].
I principi ispiratori della legge ritengono la malattia importante per la sua gravità, per la complessità di manifestazioni cliniche e di bisogni di cure, per gli elevati costi assistenziali ed i complessi bisogni organizzativi, ed infine per la necessità d’investimenti di ricerca scientifica qualificata. In questi anni le associazioni hanno sostenuto con tutte le energie possibili, soprattutto economiche, i centri di cura di riferimento, ma nel caso si dovesse attuare la proposta che toglierebbe i finanziamenti, siamo assolutamente certi che per quanto riguarda i pazienti affetti da fibrosi cistica quel diritto alla salute tanto auspicato dai nostri padri costituenti verrebbe meno. Mercoledì 8 febbraio 2012 la Conferenza delle Regioni discuterà la proposta per il Patto per la Salute 2013-2015 e noi non vogliamo scoprire che la malattia forse ha trovato un potente alleato, o meglio un complice proprio in coloro che dovrebbero assicurarci la salute.
]]> Oggi, sabato 14 gennaio 2012 alle ore 10.40 preso la Sala delle Mura, Cagliari, si sono riuniti i soci dell’Associazione Sarda per la lotta contro la Fibrosi Cistica Onlus per discutere e deliberare del seguente ordine del giorno:
- Breve resoconto delle attività dell’Associazione nel 2011
- Primo incontro “Fibrosi Cistica, parliamone assieme”
- Nomina del nuovo Vice Presidente
- Estrazione dei premi della Lotteria di Natale 2011
Prende parola il Presidente dell’Associazione Pierpaolo Baingiu che, dopo aver illustrato in poche parole la composizione del Direttivo e i fini dell’Associazione, elenca tutte le attività svolte nel 2011.
• Restyling della grafica dell’associazione (sito internet, depliant, manifesti e tessere)
• Progetto pergamene solidali
• Manifestazione 7 maggio al Centro Commerciale Auchan Marconi di Cagliari
• Partecipazione al finanziamento Progetto Cartella Clinica Computerizzata (CAMILLA) e finanziamento completo dell’installazione software e del corso all’equipe del Centro FC
• Finanziamento del corso “Ventilazione non invasiva” ad Antonella Ortu, responsabile fisioterapista del Centro FC
• Banchetti in occasione di “Notte sotto le stelle” nella provincia di Torino.
• Partecipazione alla “Giornata della ricerca” della Fondazione FFC
• Pierpaolo Baingiu rappresenta i pazienti FC nella maratona Telethon
• Lotteria di Natale
Il presidente, soffermandosi sul fatto che l’associazione prediliga il finanziamento dell’assistenza al paziente e al Centro di Cura di Cagliari, afferma che, il contributo alla ricerca scientifica sia stato comunque fornito durante la Giornata della Ricerca, collaborando con la Delegazione di Cagliari.
Viene spiegata inoltre la diversa pianificazione della Lotteria di Natale rispetto agli anni precedenti. Quest’anno la spesa dei biglietti è stata interamente coperta dalle offerte di cinque sponsor e si è voluto sfruttare il periodo natalizio per incrementare le vendite.
Il presidente ringrazia di cuore le due imprese che hanno donato all’associazione delle cospicue offerte, la ditta Il Ghiro e Floss Lab, e la famiglia di un paziente appena scomparso, che ha voluto ricordarlo donando una cospicua somma.
Il Presidente illustra i vari obiettivi, ancora non definiti, per il 2012. In primis, un nuovo tipo di tesseramento. Nel nuovo modulo di tesseramento verrà richiesto preferibilmente un indirizzo mail o un profilo Facebook, dove poter inviare le comunicazioni. In questo modo verranno abbattuti i costi di spedizione che andranno ad incrementare i guadagni dell’associazione. Verrà fatto un taglio, o meglio, verranno inviate le comunicazioni solo alle persone che in questi ultimi tre anni hanno sostenuto l’associazione, semplicemente rinnovando il tesseramento. Si vuole evitare così di essere un peso nei confronti di persone che non hanno mai mostrato interesse nelle attività dell’associazione o che l’hanno fatto una tantum.
Tra gli altri obiettivi c’è quello di organizzare a maggio una giornata regionale della fibrosi Cistica, dove i volontari organizzeranno nei propri paesi un banchetto con lo scopo di promuovere la ricerca scientifica, attraverso ciò che a loro sarà più consono, come la vendita di fiori, dolci, ecc. Il ricavato verrà utilizzato per l’adozione parziale di un progetto scientifico della Fondazione Fibrosi Cistica.
Si continueranno a promuovere le pergamene solidali che nel 2011, anno di lancio, hanno avuto un discreto successo e verrà riproposta la Lotteria di Natale, a dicembre.
Il presidente ne approfitta per presentare la candidatura di Raffaele Carboni come vicepresidente. Già presente all’interno del Consiglio Direttivo come consigliere, Carboni andrà a sostituire la dimissionaria vicepresidente Paola Urru. Si procede per alzata di mano. Il consenso è unanime e Carboni viene eletto vicepresidente. Entra a far parte del Consiglio Direttivo, in veste di consigliere, Guido Passini, paziente romagnolo trentaduenne. Si procede per alzata di mano e il consenso è unanime anche in questo caso.
In conclusione viene proiettato l’intervento del Presidente alla maratona Telethon, svoltasi a Dicembre, durante il programma Uno Mattina in famiglia.
Viene data la parola a Dottor Zanda, responsabile del Centro di Cura di Cagliari che elogia l’Associazione per gli impegni portati a termine nell’anno appena conclusosi e presenta il primo di vari incontri denominati “Fibrosi Cistica: parliamone assieme”, una sorta di faccia a faccia tra lui stesso e i pazienti e le famiglie.
Dopo il buffet, si passa all’estrazione dei premi.
Dopo verifica risultano venduti n°4962 biglietti e n°1805 non venduti. Si procede all’estrazione iniziando dal sedicesimo premio.
SEDICESIMO PREMIO: RACCOLTA DI POESIE E RACCONTI “SENZA FIATO 2″ al biglietto n°2233
QUINDICESIMO PREMIO: DVD “UN SOFFIO VERSO OVEST” al biglietto n°2422
QUATTORDICESIMO PREMIO: VASO ARTIGIANALE IN TERRACOTTA al biglietto n°1956 (donato dal Trust Guido e Davide)
TREDICESIMO PREMIO: FRIGO PORTATILE al biglietto n°3905 (donato da Anna Paola Cabras)
DODICESIMO PREMIO: SET DI TAZZINE DA SEI IN PORCELLANA al biglietto n°2554 (donato da Thun)
UNDICESIMO PREMIO: BRACCIALE IN ACCIAIO al biglietto n°5345 (donato dalla Fam.Sanna)
DECIMO PREMIO: STAMPANTE CANON al biglietto n°1953 (donato dalla Famiglia Sanna)
NONO PREMIO: CORNICE DIGITALE KODAK al biglietto n°2572 (donato dalla Famiglia Sanna)
OTTAVO PREMIO: OROLOGIO UNISEX MORELLATO al biglietto n°2056 (donato dalla Famiglia Sanna)
SETTIMO PREMIO: GIOIELLO MORELLATO al biglietto n°2226 (donato da Chiara Bacciu)
SESTO PREMIO: SERVIZIO DI PIATTI PER 12 PERSONE al biglietto n°0289 (donato da Chiara Bacciu)
QUINTO PREMIO: CIONDOLO IN OSSIDIANA al biglietto n°1750 (donato da Famiglia Cabras)
QUARTO PREMIO: APPENDIABITI in ferro battuto al biglietto n°5308 (donato da Famiglia Cabras)
TERZO PREMIO: NETBOOK ASUS al biglietto n°1997 (donato da Famiglia Oggiano)
SECONDO PREMIO: QUADRO D’AUTORE al biglietto n°1189 (donato da Baingiu Pasqualino)
PRIMO PREMIO: FINE SETTIMANA AD AOSTA per due persone al biglietto n°3827 (donato da Associazione Fibrosi Cistica Valle d’Aosta).
Il presidente specifica che I premi possono essere ritirati a Cagliari o spediti a domicilio. In quest’ultimo caso le spese di spedizione sono a carico del vincitore del premio. Il termine entro il quale i premi dovranno essere reclamati è il 10 Febbraio 2012.
Non essendoci altro di cui discutere, l’Assemblea viene sciolta intorno alle 15.10
Apprendo di esser stato nominato Vice presidente dell’Associazione Sarda per la lotta alla Fibrosi Cistica.Ci tengo a precisare che sono Onorato di ricoprire questa carica e continuerò ad impegnarmi come ho fatto finora cercando sempre di migliorarmi.
Resto deluso dal fatto di sostituire una persona che ha deciso di abbandonare questa carica e in qualche modo allontanarsi dall’associazione. Per noi è una sconfitta perchè ogni persona persa alla nostra causa è una persona in meno in ”battaglia”.
A molti può non piacere il modo in cui operiamo ed è per questo che devono far sentire la propria voce nelle giuste sedi,non serve discutere con il presidente o chicchessia per decidere se una cosa è giusta o sbagliata.Ad ogni modo qualsiasi direttivo può essere messo in discussione!!!
Ogni socio è tenuto a partecipare alle riunioni ed evidenziare eventuali carenze nell’operato del direttivo per affrontare nel modo più corretto tutte le iniziative e gli impegni dell’associazione per il bene di tutti gli iscritti e di tutti quelli che usufruiscono del nostro Aiuto.
Il nostro impegno maggiore è dedicato all’assistenza ai pazienti che può essere individuata nelle piccole cose che in alcuni casi possono fare la differenza in determinate situazioni svantaggiate.Può essere ritenuto da poco aver finanziato il piccolo” progetto wireless” nel centro di cura regionale del Brotzu ma onestamente credo che sia un aiuto che i pazienti al momento della ”connessione”col mondo esterno apprezzano durante i frequenti ricoveri a cui sono sottoposti.
Finanziare la formazione di corsi specifici al personale ospedaliero che altrimenti non sarebbero garantiti dai fondi Statali sotto richiesta del responsabile del Centro penso sia un aiuto Palpabile da ogni paziente e un motivo che ci spinge a continure a chiedere il contributo a tutti quelli che ci sostengono.
E’ capitato di dare assistenza economica in un periodo che tutti noi scongiuriamo ad una famiglia di un paziente .Anche questa azione racchiusa nei compiti che ci prefissiamo.
Non siamo un associazione a scopo di lucro e per questo ogni centesimo che incassiamo lo spendiamo a favore della causa.
Quest’anno ,grazie al successo delle iniziative dell’anno passato e di quelle prossime future cercheremo di adottare anche parzialmente un Progetto di ricerca scentifica,sperando che si arrivi quanto prima alla soluzione del nostro problema.
Ringrazio tutti gli amici del direttivo e tutti gli amici che ci danno la forza e il coraggio di continuare a Lottare.
Raffaele Carboni ]]>
RENDITE
Tesseramenti e rinnovi annuali (965 euro)
Donazioni da parte di soggetti privati -vendita biglietti Lotteria Natale, offerte, offerte per DVD “Un soffio verso Ovest” e per libro “Senza Fiato2”, Sponsor Lotteria Natale – (3972 euro)
Erogazione 5×1000 del 2008 (1129,46 euro)
Bonifico Lega Italiana Fibrosi Cistica per rimborso biglietti aerei per Assemblee nazionali (750 euro)
Aste benefiche su Ebay (848 euro)
Lotteria di Natale (6582,80 euro)
Manifestazione Monastir (920 euro)
Manifestazione Monastir (1000 euro)
Manifestazione Serrenti (580 euro)
TOTALE RICAVO 16748 euro
COSTI
Cancelleria e stampati – buste lettere, fotocopie, depliant, poster, biglietti lotteria- (1392,39 euro)
Imposte e tasse -tenuta conto corrente postale- (173,80 euro)
Spese telefoniche e dominio internet (97,48 euro)
Quota Lega Nazionale Fibrosi Cistica (885 euro)
Spese postali (787,85 euro)
Sostegno famiglie pazienti (620 euro)
Progetto Master fisioterapia respiratoria – biglietti aerei, vitto e alloggio, tasse d’iscrizione- (6782,73 euro)
Biglietti aerei e trasferte per Assemblee Direttivo Nazionale e Assemblee generali (Maggio e Novembre)(+ trasferta Gino Vespa per Assemblea di Dicembre 2010) (2366,61 euro)
Spese gestione Assemblee maggio, dicembre e lotteria di Natale (nolo sala, buffet, premi lotteria) (1862,12 euro)
Spese varie di gestione (webmaster, tasse su ebay) (377 euro)
TOTALE COSTI 15344,98
IN ATTIVO DI 1403,02 EURO
PRIMO PREMIO: FINE SETTIMANA AD AOSTA per due persone al biglietto n°3827 (L.Cabras) [reclamato]
SECONDO PREMIO: QUADRO D’AUTORE al biglietto n°1189 (M.Zamboni)
TERZO PREMIO: NETBOOK ASUS al biglietto n°1997 (I.Ricciardi)
QUARTO PREMIO: APPENDIABITI in ferro battuto al biglietto n°5308 (R.Cordelli)
QUINTO PREMIO: CIONDOLO IN OSSIDIANA al biglietto n°1750 (M.Deiana) [reclamato]
SESTO PREMIO: SERVIZIO DI PIATTI PER 12 PERSONE al biglietto n°0289 (G.Grimaudo)
SETTIMO PREMIO: GIOIELLO MORELLATO al biglietto n°2226 (C.Podda)[reclamato]
OTTAVO PREMIO: OROLOGIO UNISEX MORELLATO al biglietto n°2056 (A.Meloni)
NONO PREMIO: CORNICE DIGITALE KODAK al biglietto n°2572 (S.Contu)
DECIMO PREMIO: STAMPANTE CANON al biglietto n°1953 (U.Ugolini)
UNDICESIMO PREMIO: BRACCIALE IN ACCIAIO al biglietto n°5345 (A.Andolfi)
DODICESIMO PREMIO: SET DI TAZZINE DA SEI IN PORCELLANA al biglietto n°2554 (S.Contu)
TREDICESIMO PREMIO: FRIGO PORTATILE al biglietto n°3905 (G.Carta)
QUATTORDICESIMO PREMIO: VASO ARTIGIANALE IN TERRACOTTA al biglietto n°1956 (L.Martorelli)
QUINDICESIMO PREMIO: DVD “UN SOFFIO VERSO OVEST” al biglietto n°2422
SEDICESIMO PREMIO: RACCOLTA DI POESIE E RACCONTI “SENZA FIATO 2″ al biglietto n°2233 (G.Cau)[reclamato]
Estrazione 14 GENNAIO 2012 c/o Sala delle Mura, via Santa Croce 18 CAGLIARI
I premi possono essere ritirati a Cagliari o spediti a domicilio. In quest’ultimo caso le spese di spedizione sono a carico del vincitore del premio. Il termine entro il quale i premi dovranno essere reclamati è il 10 Febbraio 2012.
Per contatti: Pierpaolo Baingiu 3332406725
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RENDITE
Tesseramenti e rinnovi annuali (1961 euro)
Da parte di soggetti privati (209 euro)
Serata di beneficienza a Caniga Molafà 2630 euro
Lotteria di Natale 2911,50
COSTI
Cancelleria e stampati (1084.85 euro)
Spese postali (452,45 euro)
Biglietti aerei + trasferte (2436,54 euro)
Spese varie di gestione (1595,71 euro)
Imposte e tasse (1130 euro)
In attivo di 1012 Euro
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