Ha sede a Cagliari, presso il Reparto Pediatria dell’ Ospedale Brotzu, riconosciuto come Centro Specializzato di Riferimento per la diagnosi e la cura della FC.
Le nostre finalità sono quelle di:
- Promuovere e sviluppare la ricerca scientifica quale base imprescindibile per la lotta contro la Fibrosi Cistica.
- Stimolare il miglioramento costante delle terapie e dell’assistenza medica da parte delle Istituzioni, nonché un’assistenza rivolta ai pazienti e alle loro famiglie.
L’unica fonte di sostentamento della nostra Associazione si basa sulla solidarietà di chiunque voglia aiutarci. Le vostre idee, la vostra collaborazione sono fondamentali per noi. Il nostro obiettivo è dare visibilità e promuovere l’informazione divulgativa per sensibilizzare l’opinione pubblica; convogliare le energie verso grandi progetti della Lega Italiana FC, che richiedono sinergie, ingenti risorse e tanti volontari.
| Direttivo | ||
|---|---|---|
| Membro | Incarico | Contatti |
| Baingiu Pierpaolo | Presidente | giainbu@tin.it 3332406725 |
| Carboni Raffaele | Vicepresidente | raffaele.carboni@yahoo.it |
| Baingiu Pasqualino | Segretario | baingiu@live.it |
| Bomboi Silvia | Tesoriere | zlivia@hotmail.it |
| Bombagi Deborah | Consigliere | caraffini.stefano@tiscali.it |
| Bacciu Francesco | Consigliere | francescobacciu@yahoo.it |
| Bacciu Chiara | Consigliere | chiara.bacciu@yahoo.it |
| Passini Guido | Consigliere | guidop@vodafone.it |
Mission
L’Associazione Fibrosi Cistica Sardegna è nata nel 1991. Attualmente ha un Consiglio Direttivo composto da pazienti, genitori e persone estranee alla malattia: questo per poter avere molteplici punti di vista che vanno a creare una base salda per l’associazione. Tra gli scopi della nostra associazione c’è quello di dare sostegno alla famiglia del paziente, sia psicologico, che può essere dato sia da uno psicologo, ma anche da una madre, da un paziente che si trovano ad avere le stesse problematiche, che nelle questioni burocratiche (ossia aiutare a ricevere le agevolazioni che spettano di diritto al paziente).
Altro scopo è quello di promuovere e sviluppare la ricerca scientifica quale base imprescindibile per la lotta contro la Fibrosi Cistica e di stimolare il miglioramento costante dell’assistenza medica da parte delle istituzioni.
L’associazione vuole sensibilizzare l’opinione pubblica su questa patologia e sulle problematiche ad essa correlate, fare conoscere la Fibrosi Cistica non come evento straordinario, ma nel contesto di una patologia che riguarda tutti i cittadini, quelli nati e quelli che nasceranno. È importante sapere che una persona su 25 è portatore del gene FC. La probabilità che un figlio possa nascere con questa malattia o meno dipende dai due genitori, ossia se questi siano portatori o meno del gene mutato, il gene FC.
L’associazione non ha alcun scopo di lucro, ma organizza raccolte pubbliche di fondi ed altre attività di autofinanziamento per il sostegno dell’associazione stessa. Questo avviene grazie ai rapporti di cooperazione con altre Associazioni, organizzazioni ed istituzioni aventi lo scopo di partecipazione, promozione e di volontariato nel campo sociale e sanitario e della ricerca scientifica
Servizi
Un nuovo servizio della Lega Italiana Fibrosi Cistica, un punto di riferimento per le Associazioni Regionali, che si propone di supportare le Associazioni che per carenza di personale delle ASL o dei Comuni, mancano della figura dell’Assistente sociale specializzata nella malattia. Per questo la Lega Italiana Fibrosi Cistica ha ritenuto importante garantire una presenza costante nell’arco della settimana, mettendo a disposizione nella sede nazionale di Roma, gli strumenti necessari allo svolgimento del lavoro:
Lunedi ore 9/18
Martedi 15/18
Giovedi 9/13
Venerdi 15/18
Telefono 06.44209167
mail assistentesociale@fibrosicistica.it
