Oggi sabato 22 Maggio 2010 alle ore 11.00 c/o Sala Congressi del Lazzaretto, Viale S.Elia, Cagliari, si sono riuniti i soci dell’Associazione Regionale Sarda per la lotta contro la Fibrosi Cistica Onlus, per discutere e deliberare del seguente o.d.g. :
1) Approvazione bilancio consuntivo 2009
2) Aggiornamento sulle attività della Lega Italiana Fibrosi Cistica da parte del vice presidente Vincenzo Massetti
3) Varie ed eventuali
Prende parola il presidente dell’Associazione Sarda Fibrosi Cistica che illustra il bilancio consuntivo 2009. Tra le spese sostenute elenca le spese di gestione (1595,71 euro) in cui sono comprese tra le altre cose, le spese per la tenuta del conto corrente postale, l’affitto della sala convegni per l’Assemblea di Dicembre, la spesa del buffet e l’acquisto dei premi della Lotteria di Natale. Per biglietti aerei, treno e taxi, utilizzati per riunioni della Lega Italiana Fibrosi Cistica a Roma, sono stati spesi 2436,54 euro. Una piccola parte riguarda il rimborso spese per la Dottoressa Manunza durante il Percorso formativo “La comunicazione in medicina: focus fibrosi cistica” tenutosi a Verona. Per quanto riguarda la cancelleria e gli stampati (biglietti della lotteria e depliant) l’Associazione ha speso 1084,85 euro. È stata pagata la quota LIFC annuale 2008 e 2009 per un totale di 1130 euro e sono state spese 452,45 euro per spese postali. Il tutto ammonta a 6699,55 euro di costi avuti nel 2009.
I ricavi sono pervenuti sia dai tesseramenti/rinnovi 2009 per un ricavo di 1961 euro, che dalle manifestazioni di beneficienza (Maggio a Caniga Molafà e Dicembre per la Lotteria di Natale) per un ricavo di 2630 euro per la prima e 2911,50 euro per la seconda. Per quanto riguarda i rimborsi di biglietti aerei avuti dalla LIFC, i ricavi ammontano a 747,58 euro, mentre per quanto riguarda i contributi da soggetti privati in occasione della Settimana Europea della Fibrosi Cistica ecco 209 euro. Il tutto ammonta a 8459,08 euro.
Come si può notare, l’Associazione chiude il 2009 in attivo con 1759,53 euro. Il presidente spiega che tutt’ora l’Associazione sta finanziando il Master in Riabilitazione Respiratoria alla fisioterapista responsabile del Centro FC in Sardegna. Solo il corso ha un costo di 2600 euro circa, ma l’Associazione si è fatta tra l’altro carico delle spese dei viaggi, di vitto e alloggio.
Si procede per alzata di mano all’approvazione del bilancio. Il consenso è unanime e viene quindi approvato.
Il presidente parla dell’incontro in Senato che si svolgerà giovedi 27 maggio, a cui parteciperà in veste di paziente. La LIFC, in collaborazione con l’Associazione Donatori di organi, presenta il film francese “Verso l’Ovest, un soffio nuovo”, che parla di un gruppo di persone malate di Fibrosi Cistica che si incontra per un viaggio trekking, nell’ovest dell’Irlanda. È anche un viaggio introspettivo, che spiega in maniera intimista il percorso personale dei malati che “rinascendo” dall’esperienza del trapianto, si stanno ricostruendo come persone in una nuova vita.
La parola passa al vice presidente Vincenzo Massetti, che in qualità di presidente dell’Associazione Regionale Fibrosi Cistica Marche, illustra un quadro generale della propria associazione, prendendo come esempio l’utilizzo dei fondi della legge 548, legge del 1993 a sostegno dei malati di Fibrosi Cistica; fondi utilizzati dai Centri di cura regionali. Massetti spiega come nelle Marche, da qualche anno, il Centro Regionale FC, l’Associazione e la Regione Marche, lavorino in sinergia per sfruttare al meglio questi fondi.
Pierpaolo Baingiu spiega invece come in Sardegna si sia ancora agli antipodi: attraverso l’avvocato dell’Associazione regionale, infatti, è stata mandata una lettera alla Regione Sardegna chiedendo un resoconto dei fondi della 548 utilizzati negli anni scorsi.
Vincenzo Massetti consiglia l’attuazione di due progetti complementari, di informazione e di formazione, che potrebbero attirare l’attenzione del Direttore Sanitario. Lui parla della realizzazione di un opuscolo riguardante la fibrosi cistica, distribuito a tutte le famiglie marchigiane, attraverso gli elenchi telefonici, grazie alla SEAT. Il costo, ammortizzato da sponsor, ha avuto un costo di 50000 euro circa, utilizzando i fondi della 548. L’idea sarebbe quindi quella di sedersi attorno ad un tavolo assieme al Direttore Sanitario, proponendogli la realizzazione di questo progetto. Il consigliere Bombagi è pienamente d’accordo con la proposta di Massetti, mentre il vice presidente Urru dimostra perplessità. Il presidente Baingiu si chiede come il Direttore Sanitario possa concedere qualsiasi tipo di finanziamento se non risponde neanche alla nostra richiesta di resoconto spese.
Massetti confida in questa tecnica, che secondo lui potrà essere la chiave di volta per instaurare un rapporto col Direttore Sanitario. Naturalmente ci tiene a precisare che il progetto avrebbe tempi di realizzazione abbastanza lunghi, sia per la realizzazione in sé dell’opuscolo, che per gli incontri con il Direttore Sanitario.
Per quanto riguarda l’altro progetto di tipo formativo, Massetti parla di un seminario di fisioterapia della durata di 3 giorni, tenutosi nelle Marche a febbraio, sempre col sostegno economico dei fondi della legge 548.
Secondo il presidente Baingiu, visti i buoni rapporti che scorrono tra alcune figure del Centro di cura di Cagliari e uno dei migliori fisioterapisti europei, il belga Chevalier, in linea teorica sarebbe meno complicato portare avanti questo progetto.
Baingiu fa presente comunque che riprenderà questa discussione assieme all’intero Consiglio Direttivo, vista l’assenza della maggior parte dei componenti.
Massetti chiede di fare il punto sui tesseramenti in Sardegna e Baingiu fa sapere che nel 2010 sono stati tesserate 54 persone, un buon risultato, ma che solo 18 su 131 persone hanno rinnovato la loro tessera quest’anno.
Baingiu fa sapere che a settembre partirà la campagna di informazione in alcune scuole della Sardegna e a tal proposito Massetti consiglia la proiezione del film “Verso Ovest, un soffio nuovo”, visto che è molto scorrevole, molto interessante e dura appena un’ora.
Baingiu parla delle aste benefiche tramite il sito internet Ebay svoltesi durante questi primi 5 mesi dell’anno: la maglia donata dal Cagliari Calcio che ha fruttato 400 euro, il pc portatile 360 euro, il cd e dvd di Carmen Consoli 80 euro e i libri di Luttazzi che verranno messi all’asta nel mese di giugno.
Non essendoci altro di cui discutere, l’Assemblea viene sciolta intorno alle 13.10
