Oggi sabato 20 Dicembre alle ore 11.30 c/o Sala Congressi del Lazzaretto, Viale S.Elia, Cagliari, si sono riuniti i soci dell’Associazione Regionale Sarda per la lotta contro la Fibrosi Cistica Onlus, per discutere e deliberare del seguente o.d.g. :
1) Aggiornamento sulle attività della Lega Italiana Fibrosi Cistica
2) Aggiornamento sulle attività dell’Associazione Regionale Sarda per la lotta contro la Fibrosi Cistica
3) Presentazione dell’opera “Senza fiato”, raccolta di poesie e testimonianze dello scrittore Guido Passini.
4) Presentazione delle liste dei candidati e successiva elezione del Consiglio Direttivo.
5) Estrazione dei premi della Lotteria di Natale organizzata dalla stessa associazione.
Partecipa alla riunione il Dottor Maurizio Zanda, responsabile del Centro Fibrosi Cistica di Cagliari e la Dott.ssa Daniela Manunza.
Prende la parola Dottor Zanda che parla dell’ingresso ufficiale nell’organico del Brotzu, della dott.ssa Manunza, che sarà d’ora in poi un punto di riferimento per i pazienti affetti da fibrosi cistica. Coglie l’occasione per ringraziare il presidente e il Consiglio Direttivo. Prende la parola il presidente che annuncia l’assenza del vice presidente e del tesoriere della Lega Nazionale a causa della cancellazione dei voli per via del maltempo, e di Guido Passini, assente per motivi personali.
Al secondo punto dell’ordine del giorno, il presidente fa un sunto dell’attività svoltasi nei tre anni precedenti. Nel dicembre 06, venti giorni dopo l’elezione del nuovo C.D. è stata organizzata una festa di Natale, per dare un primo, forte segno di rinascita dell’associazione. In attesa di poter avere un 5×1000 per l’associazione, nel 2007 è stata fatta una pubblicità massiccia al 5×1000 per la Fondazione Fibrosi Cistica, che si occupa di ricerca scientifica. Nel mese di giugno l’associazione è stata invitata a partecipare alla manifestazione Vela Solidale, dove è stata data la possibilità ad alcuni pazienti di poter andar in barca a vela da Cagliari a Villasimius. E per l’occasione son stati donati dal signor Podda, imprenditore cagliaritano, due striscioni con su scritto “Fibrosi Cistica Sardegna”. Nel 2008, essendo iscritti al Registro Nazionale delle Associazioni senza scopo di lucro, l’associazione ha organizzato per la giornata nazionale della FC, un chiosco per la vendita delle bibite, in occasione di una festa religiosa a LaCaletta di Siniscola (NU) e con il ricavato è stato possibile finanziare i viaggi della Dott.ssa Manunza a Verona, per il Percorso formativo “La comunicazione in medicina: focus fibrosi cistica”, la stampa di brochure e manifesti personalizzati e l’acquisto del dominio fibrosicisticasardegna.it .E’ stato organizzato tra l’altro un Concorso di scrittura. Nel 2009, in occasione della Giornata Nazionale della Fibrosi Cistica, è stata una giornata organizzata a Caniga Molafà, Sassari. Inoltre, grazie alla disponibilità del Rep. Pediatria del Brotzu, è stato possibile installare una linea wireless per il collegamento internet, per i pazienti che devono affrontare lunghi ricoveri. Per la Settimana Europea per la ricerca contro la FC, svoltasi a Novembre, l’associazione ha svolto una massiccia opera di divulgazione attraverso internet, in particolare attraverso il canale di Facebook, ricevendo ottimi riscontri tramite anche la distribuzione dei bracciali prodotti per l’occasione per le vie del centro di Cagliari. Il presidente fa presente anche che il 2009 ha segnato il suo ingresso nel Consiglio Direttivo della Lega Nazionale come Consigliere, per poter dare più voce all’associazione stessa. L’anno si chiude con la Lotteria Natalizia, manifestazione di gran successo, sicuramente da ripetersi nei prossimi anni.
Il presidente precisa che ha voluto sottolineare il guadagno per ogni manifestazione, per poi rapportarla alle spese annuali. Il bilancio del 2007 ha visto l’associazione in passivo di centro euro, quello 2008 in attivo di quasi 1000 mille euro. I costi riguardano la cancelleria, le spese telefoniche e postali, i biglietti aerei per le trasferte (che dal 2009 vengono rimborsate dalla Lega Nazionale), la quota annuale di 500 euro da versare alla Lega Nazionale, e le spese di gestione (dominio internet e tenuta conto alle Poste). I ricavi provengono dalle manifestazioni e rinnovi dei tesseramenti. Il blando interesse da parte dei pazienti non fa altro che rendere precaria la situazione dell’associazione, non dando la possibilità di un “salto di qualità”. Su 131 iscritti solo circa la metà ha fatto il rinnovo del tesseramento nel 2009. L’obiettivo dell’associazione rimarrà comunque sempre quello di tenere i pazienti informati, ascoltare le loro necessità, sperando che qualcuno di loro, di volta in volta, possa sposare la causa dell’associazione. Il presidente racconta di un aneddoto in cui la madre di un paziente (entrambi non iscritti all’associazione) aveva chiesto aiuto per un alloggio a Cagliari, in occasione di un ricovero al Centro di cura. L’associazione si è offerta di fare il possibile per soddisfare tale richiesta, senza tuttavia dare garanzia alcuna, a causa delle notevoli difficoltà economiche in cui essa si trova. Le cause di tale precarietà sono però proprio dovute allo scarso interessamento da parte dei pazienti, e come conseguenza, all’esiguo numero di iscritti. Il presidente ha voluto sottolineare infatti che come ovvio, maggiore sarà il numero di partecipanti all’associazione, maggiore sarà la possibilità di venire incontro alle esigenze degli stessi.
Per coinvolgere le nuove diagnosi, superando lo scoglio della privacy, s’è invece pensato di poter appendere uno dei manifesti nel Day Hospital del Brotzu, punto di passaggio per tutti i pazienti.
Anticipando una ricandidatura, il presidente annuncia quali saranno i programmi per il 2010. Avere un obiettivo sul quale lavorare per l’intero anno faciliterebbe per certi versi l’interesse delle persone alle manifestazioni. Sono al vaglio diverse proposte e verranno prese decisioni definitive nel mese di Gennaio. Tra gli obiettivi, il più scontato sarebbe quello della ricerca scientifica. La Fondazione FC lavora molto bene dando la possibilità di adottare, anche parzialmente (con un minimo di 7/8000 euro), un progetto di ricerca. Le possibilità economiche dell’associazione non consentono l’adozione anche parziale e l’offerta Una Tantum non sarebbe “utile” né alla Fondazione FC né all’Associazione stessa. Confidando comunque nell’importanza della ricerca, il Presidente propone di utilizzare per tale scopo, i soldi ricavati dal 5×1000 (nel 2010 l’Associazione potrà usufruire del ricavato del 2008).
Tra gli altri obiettivi, si è parlato anche di supportare il Centro di cura, anche se finora non ce n’è mai stato bisogno vista la possibilità per il Centro di utilizzare fondi provenienti dalla legge 548. Inoltre s’è parlato della possibilità di finanziare un master di fisioterapia rivolto ad un fisioterapista del Centro di Cura.
Deciso l’obiettivo, si passa alla suddivisione dei compiti da parte dei componenti del C.D.; ognuno si fa carico di un compito preciso e lo porta avanti nella sua totalità, nella gestione completa, tenendo sempre i contatti col resto del C.D. Tra questi, la realizzazione di nuove brochure e manifesti dove verrà riportata l’immagine di una bimba, figlia di una paziente con fc, per far capire che il presente e il futuro della malattia non sono così tragici come vengono dipinti. Verrà aggiornato lo statuto, visto che il primo è datato 1991. Ci si soffermerà sull’attività del 5×1000 per aver sempre più consensi. L’associazione promuoverà la sensibilizzazione della malattia attraverso le scuole superiori, che sarà anche un luogo di reclutamento di volontari, inizialmente con un numero esiguo, e se la cosa dovesse dare un ottimo riscontro, a settembre si programmeranno altri incontri. Verranno schematizzati gli impegni e le scadenze annuali. Le assemblee ordinarie verranno ridotte a due (una a maggio e una a dicembre, sia per contenere i costi, ma anche per avere la possibilità di incontrare il maggior numero possibile di iscritti). Ci si concentrerà su due manifestazioni annuali, quella natalizia come quest’anno, e quella in occasione della Giornata Nazionale della FC, organizzata dalla famiglia Sanna, a Caniga, Sassari, durante il mese di maggio. Verranno comunque lasciate le porte aperte a manifestazioni da parte di associati e delle famiglie dei pazienti, come la famiglia Baingiu nel 2008, e la stessa Sanna nel 2009. Il presidente si augura che sempre più persone vogliano aiutare l’associazione con piccole manifestazioni, organizzate nel proprio luogo di residenza, attraverso piccole attività, come la vendita di dolci fatti da volontari, organizzazioni di pranzi o cene benefiche tramite il Rotary Club, organizzare spettacoli teatrali e musicali culturali tramite gruppi folk o cori. È chiaro che le difficoltà più comuni sono gli impegni familiari, la scarsa disponibilità di tempo, ha sottolineato il presidente, ma se la realizzazione di una piccola attività viene fatta nell’arco di un anno, e aiutati da amici, il tutto andrà a pesar molto meno.
Come quarto punto all’ordine del giorno, si passa all’elezione del nuovo Consiglio Direttivo. Si sono proposti come candidati alla carica di Presidente il Sig. Baingiu Pierpaolo; come candidato Vice presidente Urru Paola; come candidato Segretario Baingiu Pasqualino ; come candidato Tesoriere Bomboi Silvia; come candidati Consiglieri Bacchis Anna, Bombagi Deborah, Bacciu Francesco, Bacciu Chiara, Corda Antonio.
Si procede alla votazione per alzata di mano dei presenti e all’unanimità sono eletti i su indicati Sigg. nelle rispettive cariche. Il nuovo Consiglio Direttivo resterà in carica fino al 20 Dicembre 2012 come previsto dallo Statuto dell’Associazione.
Si passa all’estrazione dei premi della lotteria di Natale. Dopo verifica risultano venduti n°3095 biglietti e n°305 non venduti. Si procede all’estrazione iniziando dall’ottavo premio.
OTTAVO PREMIO: MAGLIETTA AUTOGRAFATA NOMADI (offerta dal fan Club Sardegna Nomadi) al biglietto 0929
SETTIMO PREMIO: PORTAGIOIE IN CRISTALLO (offerto dalla Legione Carabinieri Sardegna) al biglietto n°2700
SESTO PREMIO: LETTORE MP3 PHILIPS al biglietto n°0977
QUINTO PREMIO: FORNO A MICRONDE al biglietto n°3125
QUARTO PREMIO: PIATTERA D’ARGENTO (offerta dall’oreficeria Caprice al biglietto n°2001
TERZO PREMIO: MACCHINA FOTOGRAFICA DIGITALE al biglietto n°2232
SECONDO PREMIO: QUADRO D’AUTORE (offerto dal signor Baingiu Pasqualino) al biglietto n°0682
PRIMO PREMIO: PC PORTATILE ACER al biglietto n°2735
Alle ore 15 non essendoci null’altro da discutere, la seduta è tolta.
Il presidente
Pierpaolo Baingiu
Il segretario
Pasqualino Baingiu
